Sjef van Bommel, auteur van het boek ‘Ik ben niet kwijt’ vertelde op 1 juni zijn persoonlijke verhaal tijdens een themabijeenkomst over mantelzorg en dementie op de Vrijwilligersacademie.

Als je partner dementie krijgt
Thom en Sjef zijn dertig jaar samen -vanaf een tijd dat homoseksualiteit nog nauwelijks bespreekbaar was- als blijkt dat Thom aan het dementeren is. Langzaam ziet Sjef zijn bruisende, intelligente en sociale partner veranderen in een onzekere en opvliegende man. Hij raakt hier aanvankelijk door in verwarring, tot hij begrijpt dat er echt iets mis is met Thom.  Sjef neemt steeds meer de zorg voor Thom op zich, en ondanks zijn verdriet en frustraties leert hij inzien dat hij hun tijd samen moet koesteren. Vanaf dat moment gaat hij er alles aan doen om iets moois te maken van wat hun nog rest aan toekomst. Lees verder

Inleven
Sjef merkte dat Thom steeds minder in hem geïnteresseerd raakte. Het was toen nog niet duidelijk dat Thom een vorm van dementie had. Mensen kunnen door deze ziekte te maken krijgen met gebrek aan empathie en zelfreflectie. Sjef ging daardoor twijfelen aan zijn relatie.
Naar een huisarts gaan omdat je je zorgen maakt om de ander is een grote stap. Toch is het belangrijk om dit niet te lang uit te stellen. Een diagnose geeft duidelijkheid. Je krijgt informatie over de ziekte waardoor je je beter kunt inleven in de persoon met dementie. Jouw logica kan de ander op den duur niet meer begrijpen. Je inleven waarom iemand met dementie iets op een bepaalde manier doet of zegt, lukt vaak beter als je de achtergrond van die persoon kent.

Steun van anderen
Door de diagnose en de reactie van Thom voelde Sjef zich eenzaam. Veel vragen kwamen naar boven: ‘Hoe nu verder? Kan ik het allemaal wel aan?’ Sjef heeft geleerd dat je door open te zijn over de ziekte je in het leven blijft staan. Door de situatie bespreekbaar te maken en te delen sluit je je niet af van de buitenwereld en kun je steun ervaren van anderen. Sjef heeft, naast de steun van het eigen netwerk, ook steun ervaren van professionals, zoals een casemanager dementie. Sjef kon zijn verdriet, vermoeidheid en emoties niet meer aan Thom kwijt. Dan is het fijn als je dit wel met anderen kunt delen en advies kunt vragen over wat je als mantelzorger het beste kunt doen.

Genieten
Sjef wilde alles wat in zijn vermogen lag doen om er een mooie tijd van te maken samen met Thom. Zo nam hij zich ook bepaalde dingen voor: niet meer boos of geïrriteerd worden op Thom want hij merkte dat Thom dan zijn gedrag/stemming overnam. Natuurlijk lukte dit niet altijd, maar je merkt snel genoeg dat boosheid niet werkt. Je wordt creatiever in het bedenken van oplossingen en moet dat ook worden om het samen fijn te blijven hebben.
Thom was niet meer in staat om zelf activiteiten te bedenken. Alle initiatief lag dus bij Sjef. Dit vroeg van Sjef soms veel energie maar hij kreeg er ook weer veel voor terug. Je kunt proberen om gevaarlijke activiteiten en situaties te vermijden door iets anders aantrekkelijks voor te stellen. Samen leuke dingen doen en genieten zit soms in heel kleine dingen zoals een taartje of ijsje eten. Het gaat erom dat het leven fijn is en dat je samen nog gelukkig kunt zijn en dat kan ook nog met dementie.

Kijk voor meer achtergrondinformatie en filmpjes over dementie: www.alzheimernederland.nl
Bezoek ook eens een Alzheimercafé in jouw buurt. Je wordt er geïnformeerd over interessante thema’s m.b.t. dementie en je ontmoet mensen met dementie, mantelzorgers en professionals  Kijk voor adressen op  http://www.alzheimeramsterdam.nl/