In veel mantelzorgsituaties is er sprake van ‘levend verlies’. Kenmerkend is dat de bron van het verdriet blijft en dus blijft ook de rouw (het antwoord dat we geven op verlies) continu aanwezig. Je blijft je doorlopend tot het verlies verhouden. Erkenning dat dit verlies er is en kan zijn, nu en in de toekomst, kan de mantelzorger ruimte geven om op momenten dat er behoefte aan is het verdriet te onderkennen en erbij stil te staan. Tijdens de expertmeeting die eind november 2018 werd dit thema van verschillende kanten belicht.
Wat is levend verlies?
Rouw- en verliesdeskundige Joke Schippers licht het begrip ‘levend verlies’ toe: “Er is sprake van levend verlies als je jarenlang moet omgaan met het ziekteproces van je partner met dementie. Of als je als ouders de zorg hebt voor een kind met een beperking, en je je leven steeds opnieuw moet aanpassen aan de beperkingen van je kind, en de effecten die dat heeft op jullie gezin en de toekomst.”
Ze haalt een definitie aan van levend verlies, niet eindigend verlies van Verthriest en Maes in het boek ‘Het DNA van rouw’ (2017):
“Verlies dat een leven lang aanwezig blijft, permanent is en eerder toeneemt of gradueel leidt tot nieuwe verliezen. We denken aan het leven met (of iemand met) fysieke of mentale beperkingen, chronische degeneratieve ziektes, psychiatrische stoornissen, maar ook ongewilde kinderloosheid, geadopteerd zijn, verlies van geloof, armoede, niet aangeboren aandoeningen ten gevolge van ongevallen, enz.”
Ze toont de video waarin prof. dr. Manu Keirse aan het woord komt en ingaat om leven met een levend verlies, zoals leven met schizofrenie. Bekijk het filmpje
Levend verlies in de praktijk: een gezin met een zorgintensief kind
Leontien Sauerwein is ervaringsdeskundig verliesbegeleider. Haar dochter is ernstig verstandelijk beperkt. In haar presentatie combineert ze persoonlijke ontboezemingen met professionele inzichten.
Met de diagnose of het besef dat hun kind ‘anders’ is, verliezen ouders de normale ontwikkeling van hun kind, hun verwachtingen en hun overtuigingen. Iedereen reageert daar anders op: geschokt, vol ongeloof of met boosheid, of juist door afleiding te zoeken, in de overlevingsmodus te schieten, informatie te zoeken, of juist moeite met het hechten aan het kind. Je kunt lamgeslagen worden, of juist in een handelingsmodus raken. “Allebei volkomen normaal”, benadrukt ze.
Verlies raakt het hele gezin, benadrukt ze. Ze noemt een aantal resultaten van de NJI Quickscan onder zorgintensieve gezinnen (2014):
78% van de ouders gaat minder werken
60% raakt overwerkt of krijgt een burn-out;
40% krijgt relatieproblemen of opvoedproblemen;
> 50% van de ouders zegt dat de andere kinderen in het gezin onvoldoende aan bod komt.
De andere broertjes en zusjes in het gezin (ook wel ‘brusjes’ genoemd) hebben ook met dit verlies te maken. Zij verliezen een normaal broertje of zusje, een normaal gezin, een normale jeugd… “Kinderen rouwen vaak indirecter, en soms uitgesteld”, vertelt Leontien. Ook hier ziet zij een scala aan uitingen die allemaal ‘normaal’ zijn: van teruggetrokken of regressief gedrag tor psychosomatische klachten of kinderen die zich juist heel sterk tonen. Ten aanzien van andere kinderen in het gezin benoemt ze drie aandachtspunten:
– sensitisatie (dat je overgevoelig wordt voor bepaald gedrag)
– krijgen de andere kinderen voldoende ‘eigen’ aandacht?
– het risico op parentificatie, waarbij het kind in de rol glijdt van partner van de ouder of zelfs ouder van de ouder.
“In een gezin met een zorgintensief kind is de weegschaal tussen draagkracht en draaglast permanent uit balans”, stelt Leontien. Ze geeft de beroepskrachten in de zaal de volgende tips mee:
– resoneer op wat u ziet, wees nieuwsgierig en sta open;
– ontzorg ons praktisch en concreet;
– help ons onze eigen hulpbronnen te vinden;
– besteed ook altijd even aandacht aan de andere kinderen in het gezin.
Zo zorgt u goed voor ons, zodat wij goed voor ons kind kunnen zorgen.
Ondersteuning van mantelzorgers
Na de pauze gaan Maria Hoeffnagel (preventiewerker Prezens), Joke Schippers en Leontien Sauerwein in gesprek met de aanwezigen over hun ervaringen: hoe komen zij ‘levend verlies’ in de praktijk tegen?
Maria Hoeffnagel tekent op de flipover de twee parallelle stromen die je bij iedereen kunt herkennen: de verlies-zijde, en de doorleef-zijde. Dit gebruikt ze in de ondersteuning van familieleden die zorgen voor een naaste met psychische problematiek. “Door te benoemen waar iemand zich op dat moment bevindt, geef je ruimte om als daar behoefte aan is, ook even naar de andere kant over te stappen.”
“Mantelzorgers zitten vaak in de doorleefkant”, vertelt Maria. “Ze zitten heel erg in het handelen. Om met de verlieskant bezig te zijn, moet je daar de ruimte voor voelen.” “Moeten mensen met hun verlieskant bezig zijn?” vraagt iemand uit de zaal. Hoeffnagel en Schippers benadrukken dat het doel niet is om te sturen, maar juist om aan te sluiten. Realiseer je dat die verlieskant er is. En luister vooral naar de mantelzorger. Schippers kan het niet vaak genoeg herhalen:
“Luisteren, en luisteren, en nog meer luisteren… Dat is het belangrijkste. Zodat je kan aansluiten bij wat de mantelzorger zelf aangeeft.”
“Het mooie van deze opvatting van levend verlies, is dat het het rouwproces niet ziet als iets wat voorbij gaat”, vindt Maria. “De omgeving verwacht vaak dat dat op een gegeven moment wel voorbij is. ‘Heb je het nu nog niet geaccepteerd?’ is dan de onderliggende vraag. Maar zij realiseren zich niet dat je telkens opnieuw verlieservaringen hebt waartoe je je zult moeten verhouden. Dat is deel van je leven.”
Meer lezen over dit onderwerp?
Themapagina Mantelzorg en verlies
Verthriest en Maes, DNA van rouw (2017)
NJI, Quickscan zogintensieve gezinnen (2014)