Joop (73) zorgt voor zijn vrouw Lots (74) met Alzheimer:
“Het is belangrijk dat je de band houdt.”

“Het ging heel geleidelijk. Toen Lots voor het eerst dingen begon te vergeten, reageerden mensen met ‘Och, dat heb ik ook wel eens’. Maar wij wisten allebei dat er meer aan de hand was. Toen de diagnose Alzheimer werd gesteld, was dat een drama. Die emoties moet je verwerken. En langzaam verandert je leven: ik doe nu de boodschappen, en maak het eten. Ik regel ook de financiën en de agenda; zaken die Lots vroeger deed.

Open
We praten veel met elkaar over de ziekte. Wij vinden het belangrijk om er open over te zijn. Je wilt het niet verdoezelen: dan wordt je nog eenzamer. Eerst hebben we het aan de kinderen verteld. En toen aan de buren, vrienden en familie. Ik heb hen ook een brief geschreven: wat kun je beter wel doen en wat niet? Je merkt dat de ziekte mensen onzeker maakt. Ze vermijden het onderwerp of ze schrikken, en dan gaat het contact moeilijker.

Steun
Deze ziekte is ingewikkeld om mee om te gaan. Je komt problemen tegen en die moet je oplossen, liefst samen. Het is prettig om te horen hoe anderen dat doen. We zijn dan ook verschillende keren naar het Alzheimer café geweest. Iedereen worstelt op zijn eigen manier met deze ziekte. Doordat je in dezelfde situatie zit, voel je contact. Iedereen begrijp waar je het over hebt. Dat geeft steun. Lots heeft korte gedichtjes, ‘elfjes’, geschreven over de situatie waar zij in zit, de ziekte, haar angsten… Die heeft ze toen ook voorgelezen. Dat vinden mensen moedig, en mooi. En je hebt meteen de kern op tafel liggen waar het om gaat.

Samen
Je leeft meer bij de dag. En je doet het meer samen. Natuurlijk heb je handicaps: dat ze de tijd niet weet, dat ze niet meer weet wat we die dag gaan doen, dat ze de weg vergeet… Maar het belangrijkste is dat je de band houdt. We kunnen nog steeds goede gesprekken hebben, over persoonlijke dingen of over de kinderen. Maar als ik Lots vraag naar iets wat ze die ochtend heeft gedaan, weet ze het vaak niet meer. Is het glas dan halfvol of halfleeg? Wij vinden het nog steeds behoorlijk halfvol.”

Lees ook De tips van Joop om beter te communiceren met iemand met Alzheimer.