Mantelzorgers hebben vaak te maken met verlieservaringen. Allereerst het gezondheidsverlies van de verzorgde. Maar ook het verlies van contact zoals het was (bijvoorbeeld als gevolg van dementie, niet-aangeboren hersenletsel of een psychiatrische aandoening) of het verlies van perspectief. Kennis over rouw en verlies kan helpen bij het begeleiden van mantelzorgers.

Waarom dit thema?
Dit thema kwam aan de oppervlakte toen we bezig waren met ontsporing van mantelzorg. We zagen dat in situaties waar sprake was van overbelasting en ontsporing, er vaak ook sprake was van verdriet en verlieservaringen. Dit herkennen en benoemen gaf nieuwe ingangen om het contact en de situatie te verbeteren.

Bijeenkomst
In 2016 vond een eerste bijeenkomst over dit thema plaats. Professionals herkenden de thematiek, zowel bij cliënten als bij mantelzorgers. Op basis van dat signaal, bereiden we nu activiteiten voor om zowel professionals, vrijwilligers als mantelzorgers bewust te maken van de invloed van verlieservaringen. In 2017 vond een tweede bijeenkomst plaats. Ook in 2018 is weer een bijeenkomst over dit thema gepland, op 27 november 2018.

Inzichten over rouw en verlies 
Hoe we tegen rouw en verlies aankijken, is in ontwikkeling. Er ontstaan nieuwe inzichten, maar elementen uit oude modellen van rouw zijn nog steeds herkenbaar. De belangrijkste zetten we op een rij. Deze modellen geven houvast bij het herkennen van verlieservaringen bij mantelzorgers, het begrijpen van gevoelens en gedrag en het begeleiden van mantelzorgers in een verliesproces. 
 
a. Fasemodel bler-Ross
Het bekendste rouwmodel is het fasemodel van
bler-Ross. Dit gaat uit van een rouwproces is vijf opvolgende fases: ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en aanvaarding. Later ontwikkelde William Worden een model met actieve taken voor degene die rouwt. Hierin staan vier taken centraal: acceptatie van de realiteit of verlies, het ervaren en doorwerken van de pijn van het verlies, zich aanpassen aan een omgeving die voor altijd veranderd is en het verlies emotioneel een plaats geven en verder gaan met leven. 

b. Procesmodel
Later is het procesmodel ontwikkeld (Maggie Stroebe, 2002). Dit gaat uit van twee werkelijkheden die in een rouwproces aandacht vragen: het verdriet en het doorleven. Enerzijds is de rouwende een dierbaar iemand verloren en hij/zij moet daarin een weg zien te vinden, anderzijds is er het eigen leven dat verder moet gaan. 

c. Integratief model
Johan Maes bouwt voort op dit procesmodel. Hij neemt als uitgangspunt dat rouwen een persoonlijk en uniek proces is
, dat vraagt om een actieve houding. Rouw raakt het hele wezen van de rouwende: lichaam, gevoel, gedachten en gedrag. De benadering van Maes wordt ook wel het integratief model genoemd. In de rouwondersteuning wordt op dit moment veel gebruik gemaakt van het procesmodel en het integratief model. Lees meer over rouwmodellen.

Mantelzorg gaat vaak samen met verlies 
Heeft u in uw werk met mantelzorgers te maken, dan zult ook verlieservaringen van mantelzorgers tegenkomen. We geven enkele voorbeelden, waarbij we ook ingaan op wat u als beroepskracht in dergelijke situaties kunt betekenen.

Verlies van de relatie zoals die was
Verlies van de relatie zoals die was komt vaak voor als er sprake is van o.a. dementie, niet-aangeboren hersenletsel of psychische ziekten. Een voorbeeld: een man heeft een partner die steeds verder dementeert. Zelf heeft hij psychische problemen. Zijn vrouw ondersteunde hem altijd daarbij. Nu loopt zijn vrouw constant achter hem aan. Dat maakt hem boos.  
Als beroepskracht zie je in eerste instantie een man die boos reageert op zijn demente vrouw. Misschien wil je hem aanspreken op zijn gedrag naar haar toe. Op het moment dat je je realiseert dat deze man de relatie zoals die was is kwijtgeraakt, en ontzettend mist, kun je hem de vraag stellen hoe hij zich voelt. En wat hij nodig heeft.

Verlies van toekomstperspectief 
Een echtpaar heeft een dochter van 45 jaar met psychische problemen. Als gevolg van haar ziekte, kan zij niet werken, geen sociale contacten hebben en alleen met begeleiding zelfstandig wonen. De ouders ervaren het verlies van een toekomstperspectief waarin hun dochter zelfstandig door het leven zal gaan. Als zij met zijn 2’en op vakantie gaan, voelen zij zich vaak schuldig. Terwijl die momenten juist helpen om door te gaan.  
Door in een gesprek met het echtpaar twee parallelle lijnen te tekenen, de verdrietkant en de doorleefkant, wordt het voor het echtpaar gemakkelijker om zaken uit elkaar te halen. Enerzijds is er het verdriet om de ziekte van de dochter, en de zorg voor die dochter. Anderzijds is er de doorleefkant: met zijn 2’en op stap gaan er daarvan kunnen genieten. Die zaken uit elkaar halen geeft inzicht en houvast, omdat het laat zien dat beide kanten er mogen zijn.

Verlies van de naaste
Als na jarenlang zorgen de naaste komt te overlijden, verliest de mantelzorger in eerste instantie zijn partner, zijn ouder of zijn kind. Maar hij/zij verliest ook een levensinvulling. Vaak heeft de mantelzorger jarenlang voor de naaste gezorgd; de zorg is de laatste jaren vaak intensief geweest.

Ondersteuning
De ondersteuningsmogelijkheden bij rouw en verlies richten zich met name op rouw bij overlijden. Bijvoorbeeld:
Website Mirro Rouwverwerking: online ondersteuning bij rouw om een overledene;
Website Rouwzorg Amsterdam: overzicht van aanbod aan rouwzorg na overlijden in Amsterdam.

Meer lezen
Over rouw en verlies is veel geschreven. Vaak vanuit het perspectief van betrokkene.
– Sjef van Bommel, Ik ben niet kwijt; Wat er gebeurt als je de liefde van je leven langzaam kwijtraakt aan dementie. Prometheus.
– Gert Claes e.a., Ruimte maken voor verlies en rouw in therapie. Acco, 2017.
– Roet Fiddelaers-Jaspers & Sabine Noten, Herbergen van verlies; Thuiskomen in het Land van Rouw. In de wolken.
– Manu Keirse, Vingerafdruk van verdriet; Woorden van bemoediging. Lannoo.
– Karin Kuiper, Wat kan ik voor je doen?; Steunen bij rouw. Terra.
– Johan Maes & Evamaria Jansen, Ze zeggen dat het overgaat; Leven met rouw en verdriet. Witsand Uitgevers.
– Johan Maes, Gehavend; Notities voor eigen-wijs rouwen. Witsand Uitgevers.
– Edwin van Meekeren & Jan Baars, Psychische stoornissen en naastbetrokkenen; Een praktijkboek voor behandelaars. Boom.
– Verthriest, G. & Maes, J., Het DNA van rouw. Witsand Uitgevers, 2017.

Contact
Heeft u nog tips? Bijvoorbeeld over boeken, websites of onderzoek over rouw en verlies, al dan niet in relatie tot mantelzorg? Deel het met ons! Mail of bel met Karin van Bodegraven: of T 020 886 88 00.